Milo y Jano tienen 12 meses de vida y sufren una rara enfermedad genética que afecta a 1 de cada millón de varones nacidos vivos. “Mi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie”, contó la madre de los gemelos.

Tras seis meses de espera, ya tienen donante dos bebés de 12 meses que se preparan para ser protagonistas en marzo de un hecho histórico: el primer trasplante de médula ósea simultáneo en dos gemelos a nivel nacional, informó la familia, y desde la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT) confirmaron la ausencia de antecedentes.

Los niños tienen el “Sindrome de Wiskott Aldrich”, una rara enfermedad genética que afecta a 1 de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años de edad.

Es que se se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico -provocando infecciones recurrentes- pero también disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.

Y la donante -que no es familiar y surgió a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH- será la misma para ambos por tratarse de dos niños genéticamente idénticos.

Los pequeños son los únicos hijos de la pareja conformada por Belén Varela y Nicolás Méndez, oriundos de la localidad bonaerense de Capilla del Señor.