La beba chaqueña tiene 11 meses y necesita el medicamento más caro del mundo (vale 2.125.000 dólares) antes de los dos años de vida. El influencer Santiago Maratea, puso en marcha esta campaña solidaria, con la unión de los famosos argentinos e internacionales. Hoy, más de 100.000 personas donaron a esta campaña para ayudar a Emma, quien padece de AME1.

Al poner en cualquier buscador, “Todos con Emmita” aparecen cerca de 363,000 resultados sobre esta campaña; porque es la pequeña Emma de tan solo 11 meses que revolucionó a un país entero.

De esta forma, comenzó la cuenta regresiva para cambiarle la vida a Emma, la beba chaqueña que necesita el medicamento más caro del mundo. La vacuna Spinraza fabricada en el laboratorio Novartis, en Suiza.

Ahora, quedan 273 días para cambiarle la vida. Pero Santiago Maratea ya consiguió la mitad del objetivo, 624.784,216 dólares. Pidiendole a sus seguidores, que aunque sea con $100, $200 o $300, todo sumaría. 

En dialogo con un noticiero nacional, Enzo (padre) narró cómo se originó la iniciativa de la que ya participaron miles de personas: “Teníamos dos opciones o nos quedábamos llorando en una pieza o luchábamos con alegría y fe. Cuando largamos la campaña en Buenos Aires, algo nos decía que Emma iba recibir la droga”.

Para entender cuál es el plazo ideal para recaudar los 2.1 millones de dólares que cuesta la terapia, el papá de Emma afirmó que tienen tiempo hasta que la bebé cumpla los dos años. “Cuanto antes se detecte y se ataque la enfermedad, menos avanza él AME. Lo mismo sucede con el medicamento”, sostuvo.

¿Qué es AME1?

Natalie y Enzo son los papás de Emmita Gamarra, quien en septiembre del año pasado fue diagnosticada con AME, una atrofia muscular espinal, de tipo 1; una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y esto le impide moverse, respirar, comer y hasta tragar, por eso hoy está con respirador y se alimenta a través de una sonda.

Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor. La única esperanza para ella y para los padres es un medicamento, el más caro del mundo ya que vale USD 2.125.000 y que debe ser aplicado antes de que cumpla los dos años.